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18日晚間10點,位於北京的瓷娃娃罕見病關愛中心辦公室依然人聲鼎沸,工作人員都在加班,一場風靡美國的冰桶挑戰來到中國。「小米」的雷軍、「果殼網」姬十三、「鎚子科技」羅永浩、「360」的周鴻禕等網際網路名人紛紛在現場挑戰冰水澆頭,讓這個公益活動成為中國網路熱點,也讓捐款國內主要接受方瓷娃娃關愛中心一夜成名。
瓷娃娃關愛中心發起人、主任王奕鷗說:「18日是第一天,參與的名人比較積極。不過,我們不希望冰桶挑戰變成名人互相玩的活動,它的目的是想讓大家都可以參與,都來關注罕見病患者。」
瓷娃娃關愛中心成立於2008年5月,由成骨不全症(台灣俗稱「玻璃娃娃」)等罕見疾病患者發起,致力於為罕見病人士開展關懷救助、能力培養、社會融入等工作,促進社會公眾對罕見病的瞭解。中心的口號是:「還好,我們的愛不脆弱。」
據世界衛生組織(WHO)的定義與統計,罕見病患人數約佔總人口6.5/1000至1/1000。王奕鷗說:「之前罕見病群體出現在公眾視野裡也會有,但是很少能達到一個社會的熱門討論話題這麼一個程度,沒有這樣一個機會。這次我們興奮的是這個活動很有意思、誰都可以參加並感受這個過程,門檻很低又易於傳播。」
現年32歲的王奕鷗,本人也是一位「瓷娃娃」,她說從16日開始,國內出現一些關於「冰桶挑戰」討論,次日,新浪微博找到瓷娃娃關愛中心,希望一起推動這個活動。
對於有網友質疑冰桶挑戰「炒作大於公益」,王奕鷗認為,至少這個活動很有趣,不會讓普通人感覺公益就是「苦哈哈」,離自己很遠,沒心情關注。她說:「冰水澆下來的那一刻,你能不能感受到在你的身邊還有一個萬分之一的群體受罕見病困擾?這是我們的初衷。」她說已經有普通網友開始參與進來,並詢問如何上傳影片。
冰桶挑戰第一天,瓷娃娃關愛中心共收到捐款3到4萬元人民幣(新台幣15至20萬元),微博粉絲也突破2萬的門檻。在瓷娃娃關愛中心官網上,記者看到在「助力罕見病一起『凍』起來」項目一欄,被挑戰者如不應戰,可向瓷娃娃罕見病關愛基金捐款100元人民幣(新台幣500元)。
王奕鷗說:「捐款不是最重要的。根據世界衛生組織統計,全球有幾千種罕見病。目前,我們關注的有30多種,這在中國已經是一個很大的群體,人數可以達到千萬級。99%的罕見病在世界範圍內都沒有有效藥物治療,我們怎麼去給這麼龐大的群體創造一個接近正常生活的氛圍,怎麼理解他們的感受,希望社會都來關注這個話題,這是冰桶挑戰在中國最大的意義。」
曾獲「黑龍江省優秀志願者」的黑龍江大學研究生路高明認為,中國的一些社會公益活動過往較難引發年輕人的真正興趣,而此次「冰桶挑戰」至少在宣傳推廣上十分「接地氣」,不過在傳播熱潮過後還應為罕見病患者群體多做實際工作。他指出中國目前對罕見病群體的制度支持還在從無到有的階段,很多患者處境極端艱難、亟須幫助。